混合型血管奇形　台地のはるちゃん

こんばんわ。署名にご協力してくださった皆様、応援してくださった皆様

本日、全国の混合型血管奇形の難病指定を求める会の14家族の皆さんと一緒に厚生労働大臣に署名を提出してきました。小宮山厚生労働大臣に直接お会いし、署名を提出するとともに、短時間でしたが面談させていただくことができました。
患者の苦しみ、家族の苦しみ、生の声を届けることができました。
私たちが伝えたかったことは、伝わったと思います。

最後は、一緒に写真撮影。
厚生労働大臣が娘はるちゃんを抱いてくれると手を差し伸べてくれたのに、はるちゃんは泣けてしましました。せっかくの機会、残念でした。

今日は朝から支部長会議、午後から国会議員の方と意見交換、署名提出、記者会見と大忙しの一日でした。国会議員の皆さんも本当に真剣に耳を傾けてくださいました。静岡の斉木議員の代理の方も出席してくださり、今後はお力を貸してくださるとのこと。本当にうれしい限りです。

朝から一日、娘はるちゃんはぐずることなく、お利口さんでした。

1月～今日まで、必死になって私たち家族は署名活動を行ってきました。多くの方に本当にお礼をしたいです。手から手へ。自分たちの力では20万人という署名は集まりません。多くの方が協力をしてくださり、他人事ではないといって必死に集めてくださいました。どうして短期間に20万人も集まったのか？わが家族にもわかりません。多くの応援団に心から感謝いたします。

実は、署名を初めて2ヵ月たったころ、あるお店で
「娘の難病指定の為の署名です、お願いします」と初めて会った方に思い切ってお願いしたところ、
「えっ？住所も書くの？最後までかかなくていいでしょ、悪用されるかもしれないし」といって
とてもいやな顔をされたことがありました。とてもつらかった、本当になんでこんな思いまでして署名活動をしなければいけないのか？わからなくなる時もあった。一生懸命やっている自分が嫌になった。
そして一時は、自分から声をかけるのをやめる時期もありました。
でも、言葉がまだしゃべれない娘はるのの親として今できること、それは署名活動、そう思い、再開しました。思えは長いようで短かったここ数か月。
いろいろあったけど、やったことは無駄にはなっていない、ちゃんと想いは伝わったと思います。

署名を提出し、先ほど自宅にもどってきました。
ポストに、まったく知らない方から署名が届いておりました。第4回目署名提出のスタートが提出とともに切られたのだと思います。
しばらく署名はお休み！だなんて心の中でおもっていましたが、一人でも多くの署名をまた届けたいともいます。難病指定、道のりは短いのか？長いのか？まったく想定ができません。

できることから一歩ずつ、無理なく頑張ります。

本当に、心から感謝いたします。