2013年01月26日
おませなはるちゃん
久々の更新です。はるちゃん、元気です。長いこと病院に行っていないので、そろそろ左右の足の長さの測定と症状を診てもらいにいってこようかなと思っています。おませなはるちゃん。今日は「口に塗るのかしてー」といって口紅を渡すと・・・・別の部屋で口に塗ってこんな...
その他｜ 浜名区 (旧北区)｜ 混合型血管奇形の難病指定を求めて署名活動しています．日々の様子を報告したいと思います．
2013年01月26日
久々の更新です。はるちゃん、元気です。長いこと病院に行っていないので、そろそろ左右の足の長さの測定と症状を診てもらいにいってこようかなと思っています。おませなはるちゃん。今日は「口に塗るのかしてー」といって口紅を渡すと・・・・別の部屋で口に塗ってこんな...
2012年12月08日
8日は東海地区の交流会があるので、私とはるの2人で参加出来ればいいなぁと思い、ちょっぴり計画を立てていましたが、はるちゃんダウン。保育園から朝の段階で呼び出しの電話があり、発熱。そして夕方から嘔吐。流行っているからもらってしまったかな。残念ですが断念。こ...
2012年11月26日
久々の更新です。交流会のお知らせです。求める会のＨＰより＝－－－－－交流会のお知らせ東海地区 日時：12月8日（土） 14時～ 場所：愛知医科大学 会議室 会費：無料会の活動に参加・不参加かかわらず患者さんやご家族でしたら、どなたでも参加出来ます。申...
2012年07月27日
おはようございます。ここ最近「はるちゃんの具合はどう？」と多くの方が心配をして声をかけてくださいます。ご心配ありがとうございます。今のところ、大きな症状は出ていないと親は思っています。主治医からは「患部の皮膚が厚くなってきている、微妙に足の太さが変わっ...
2012年07月10日
産まれてきてくれる赤ちゃんのために、新生児用の服を洗濯し、たたんでいました。はるちゃんがそこにうれしそうに来て、「赤ちゃん？」ときいてきましうた。「そうそう、赤ちゃんの。かわいいね。うれしいね。」と声をかけると「はるちゃんも赤ちゃん」といって一番気に入...
2012年07月02日
おはようございます。久々の更新です。先週は、はるちゃん、夏風邪を引き、熱と口内炎で苦しんでしました。珍しく2日ほど熱を出した程度で、風邪は治りました。体力がついてきたのかな・・・お兄ちゃんとはるちゃん、最近よく喧嘩をします。お兄ちゃんにはるちゃんは怒鳴...
2012年06月15日
こんばんわ。今まで届かなかった電気の紐がいつの間にか届くようになったはるちゃん。体重をはかると１３．３キロ。あれ？この前12キロじゃなかったっけ？？？いつの間にか増えています。そして伸びています。私の妊婦用の腹巻を自分で巻いて喜んでしいます。まるでお相撲...
2012年06月10日
気になる症状があり、木曜日に主治医のいる浜松医大にいってきました。定期的にみてもらい、写真をとってもらったり、長さや太さをはかってもらっています。最初にかかった時の写真をみせてらもい、その時より赤みが引いていることが明らかにわかりました。でも、これも成...
2012年06月08日
こんにちは。娘と同じ病気の方から「混合型血管奇形」についてのテレビ放映の連絡がありました。混合型血管奇形の難病指定を求める会ＨＰより抜粋/////////////////////////////////////////////////////////////////ローカル放送 山形県 さくらんぼＴＶ『ＳＡＹドキュ...
2012年06月04日
保育園から帰ってくると、保育園の短パンをはき、なんだかお姉さん。↑（私の小さいころにそっくり）いつもなら、長ズボンだけど、今日はお姉さんにみえる。なんで？？？いろいろ話すようになったし、お兄ちゃんに指摘したり、お母さんを叩いてみたり。日々成長ですね。活...
2012年05月23日
だいぶ温かくなり、はるちゃんも冬服から春服へ衣替え。春の服は裾も短く、足が良く見えます。どうも最近、足のアザが気になるようになってきました。いままでなかったところにアザがいつの間にできていたり、足の裏は明らかに右と左で赤みが違う。寝ているときに足の長さ...
2012年05月22日
2歳3か月のはるちゃん。最近、けっこう聞き分けが悪く、お母さんとお父さんを困らせています。「いやよ～」とか「いやいや！」とか・・・気に入らなければ大きな声でないてみるとか・・・保育園でも今日は「いやいやはるちゃんでした」といわれることもしばしば。保育園の...
2012年05月15日
だっこー、だっこーと甘えるはるちゃん。髪の毛が伸び、毎日髪を縛って保育園に登園。寝るときは、いろんなものを持って寝ます。この日は片手にうちわ、片手におもちゃ。さっきは寝言で、「これは何？これは何？ミッキー？？？」とちゃんとはっきり言葉をしゃべっていまし...
2012年04月22日
久しぶりの更新です。2週間前にはるちゃんが水疱瘡にかかり、その2週間後にお兄ちゃんが水疱瘡にかかっていました。はるちゃんは12カ所くらい、お兄ちゃんは40カ所くらいブツブツができました。不思議ですね・・・本当に潜伏期間が2週間とは。その間は、夫と私で仕事を休...
2012年03月16日
おはようございます。まだまだ子供たちは寝ています。そろそろ起きてくる時間です。昨日の静岡新聞に赤ちゃんコンテストの写真が掲載されました。応募総数1312点から80点が入選し、4回に分けて紹介されています。これが優勝賞をいただいた写真です。子供らしく、笑顔はち...
2012年03月15日
はるちゃんの赤ちゃんコンテストの写真掲載ですが、静岡新聞社さんから連絡があり、本日になったとのことです。昨日は、夕刊をみてあれ？っと思いましたが、紙面の都合らしいです。本日、是非、ご覧ください。
2012年03月13日
明日の静岡新聞夕刊の赤ちゃんコンテストの欄にはるちゃんが載ります。かわいいけど、・・・いいの？っていう写真です。是非是非、ご覧ください。
2012年03月13日
こんばんは。しばらく熱を出し、夜中になると足がいたーいと泣き叫び、はるちゃんも親も寝られない毎日でしたが、元気になり、保育園に通っています。浜松医大の先生に診てもらいましたが、経過観察ということで、何もしてあげられませんでした。いたーいというのに何もし...
2012年03月06日
昨日から体調を崩しているはるちゃん。昨日はなんとか保育園で預かってもらえ、お迎え時も元気一杯の様子。しかし夜中にぐずぐず。ずーっとぐずぐず。あつい、熱か出てきたなっと思ったら、「いたーいいたーい」といって座ったり、うずくまったり。どこがいたいの、と聞い...
2012年02月22日
おはようございます。↑ぶれていてすみません。動き続けるのでなかなかいい写真がとれません。はるちゃん、なかなかお茶目。お風呂からでると履くはずの紙おむつをかぶって、ふらふら。お兄ちゃんにからかわれ、大はしゃぎ。なかなかやってくれます。保育園でも紙パンツを...
